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我和阿土都是白化病患者。
这是一种家族性遗传病,通过常染色体隐性遗传,一般发生在近亲结婚的家庭中。父母双方均携带有白化病基因,但他们本身不会发病,而是将这种基因遗传给子女,导致子女患病。
我的父母不是近亲结婚,原本只是两个毫无关联的人,但却刚好都携带有这种基因。
于是,我一出生便患病了。
我从小就很怕光,因为紫外线对白化病患者来说是致命的。只要一见到光我就会不由自主地流泪,皮肤开始疼痛,长斑,甚至绽裂。有时我觉得自己很像冰块,一放到太阳底下就会融化不见。只不过比起一下就融化成水的冰块来,我消失的过程可能要痛苦上千万倍。阳光会晒坏我的皮肤,从发炎溃烂开始,一步步转变成致死的鳞状细胞癌,流血,流脓,脱落,坏死……饱受折磨变得不成人形后方才能消失。
该说是倒霉还是幸运呢,倒霉的固然是偏偏让我患上了这种怪病,幸运的则是我不像那些一出生就患有残疾,看不到也听不到,连生活都不能自理的人。
我四肢健全,智力正常,唯一和正常人不同的地方只在于我白得吓人的肤色,以及永远长不出来的黑发。
白化病是无法治愈的,现阶段并没有哪种药可以有效地根治它。但这种病又不会让人很快地死去,只要注意不晒太阳,一辈子躲在屋子里活上个几十年的也不是没可能。
我的病不算最严重的那一类,严重的白化病可以导致失明及智力障碍,幸而这两者都没有发生在我身上。
小时候为了让我看起来和其他小朋友没有明显区别,妈妈把我的白发染成了黑色。我穿着可以抵御紫外线的防护服,戴着面罩去上学。等到了学校再把这一身行头脱下来,一溜烟钻进楼里,我就安全了。
在我的记忆中,我很少因为外貌而被人指指点点。很多白化病人因为头发雪白,看起来就像七八十岁的老人一样苍老,我却不然。染上黑发,我和普通人没什么不同,甚至还经常有同学羡慕地说“仁王君的皮肤好白呀,好漂亮,就像女孩子一样”。
——我是被太阳讨厌的人。
终年只能穿着厚重的防护服出门,终年只能行走在阴暗潮湿的地下道。无法站到阳台上,无法站在窗边,无法站在这个世界上的任何一处仰头张开双臂沐浴阳光。
也许有人觉得这是件很可悲的事,可一旦从小习惯这种生活,适应黑暗对我
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